Viața pacienților cu tumori cerebrale

Această secțiune se referă la sentimentele și dificultățile practice pe care le puteți avea atunci când sunteți diagnosticat cu o tumoare pe creier.

Acceptarea diagnosticului

Poate fi foarte dificil să faceți față diagnosticului de tumoare cerebrală, atât din punct de vedere practic, cât și emoțional. La început este posibil să vă simțiți foarte supărat, speriat și confuz, sau că nu mai aveți control asupra a ceea ce se va întâmpla. Este foarte important să obțineți informațiile corecte despre tipul de tumoare pe care o aveți și despre cel mai potrivit tratament Oamenii care sunt bine informați despre boala și tratamentul lor sunt mai capabili să ia decizii și să facă față situației.

Nu vă fie frică să întrebați medicul și asistentele dacă nu înțelegeți ceva. Nu este întotdeauna ușor să vă amintiți ce vreți să întrebați, iar uneori este greu să vă amintiți ce vi sa spus, așa că puteți să vă notați. Puteți folosi întrebările date aici ca exemplu, dau puteți să printați paginile și să le luați cu dvs. la consult.

Tumorile cerebrale sunt înspăimântătoare pentru că sunt pacienți la care tratamentul nu are succes și care nu supraviețuiesc. Dar există o mulțime de tipuri diferite de tumori cerebrale, iar rezultatul variază foarte mult, în funcție de tipul și gradul de tumoare. Multe sunt vindecabile, altele pot fi ținute sub control de ani de zile. Altele pot fi tratate, dar cresc mai rapid și există o probabilitate foarte mare să revină.

Nu toată lumea vrea să știe dacă tumoarea are șanse mari să fie mortală și nici cât timp se aproximează că vor mai trăi. Dacă însă vreți să știți și știți ce tip de tumoare pe creier aveți, există o pagină cu informații despre aceste aspecte în secțiunea noastră de tratament care vă poate ajuta să vă faceți o idee, dar trebuie să înțelegi că nu este vorba decât despre niște date generale. Nici o statistică nu vă poate spune exact ce se va întâmpla cu dvs. Dacă doriți să primiți un pronostic în acest sens, cea mai bună persoană cu care discutați este medicul oncolog.

Cum vă poate afecta fizic o tumoare pe creier

O tumoare cerebrală și tratamentul acesteia pot provoca schimbări fizice în corpul dumneavoastră care pot fi foarte greu de gestionat și pot afecta felul în care vă simțiți și vă raportați la propria persoană. Astfel de schimbări corporale pot afecta stima de sine și felul în care vă raportați la alte persoane, în special la familia și prietenii apropiați.

Alte probleme cu care vă veți confrunta sunt oboseala și letargia, mai ales după tratament sau dacă tumora cerebrală este avansată. Există informații despre tratarea oboselii la pacienții cu cancer aici.

Dacă aveți o relație sexuală, simptomele și efectele secundare ale tratamentului vă pot afecta viața sexuală. Există informații despre modul în care cancerul poate afecta viața sexuală aici

Cum să faci, practic, față unei tumori cerebrale

Pe lângă faptul că vă confruntați cu frica și anxietatea pe care le aduce un diagnostic de tumoare cerebrală, este posibil să fie nevoie să găsiți și niște soluții practice de a face față bolii. S-ar putea să fie probleme financiare ce trebuie rezolvate legate atât de eventualele cheltuieli, cât și de cum vă este afectat salariul, sau cum puteți deconta cheltuielile medicale.

Pe cine vreți să anunțați că aveți cancer? Cum se face un astfel de anunț? S-ar putea să aveți și copii la care să vă gândiți. Avem informații despre cum puteți să comunicați cu oamenii despre cancer și cum și ce să le spuneți copiilor.

Încercați să vă amintiți că nu trebuie să rezolvați totul imediat. Ar putea dura ceva timp ca să rezolvați fiecare problemă în parte. Cereți ajutor dacă aveți nevoie. Medicul sau asistentele vor ști la cine puteți apela pentru a primi ajutor și vă pot pune în legătură cu profesioniști special instruiți în sprijinirea persoanelor cu cancer și vă pot ajuta.

Este posibil să aveți nevoie de un asistent social sau un dietetician. Asistenții sociali vă pot ajuta cu informații despre drepturile dvs ca pacient și dacă locuiți singur, un asistent social poate să vă îngrijească pentru o perioadă de timp, după ce ieșiți din spital.

Revenirea după tratamentul împotriva tumorilor cerebrale

Aceasta pagina vă oferă informații despre ce puteți face pentru a vă recupera după tratamentul împotriva unei tumori pe creier.

Recuperarea

Tratamentul este similar cu călătorie îndelungată. Vă obosi fizic și emoțional și veți avea nevoie de timp pentru a vă recupera.

Este posibil să aveți și efecte fizice, deși acest lucru nu se întâmplă mereu. Printre aceste se numără:

  • O slăbiciune pe o parte a corpului, într-un braț sau picior
  • Dificultăți la mers
  • Dificultăți de vorbire sau înțelegere
  • Convulsii

Este posibil să aveți mai multe simptome în funcție de locul în care a fost tumoarea În timp, este posibil ca toate simptomele să dispară complet. Creierul uman este remarcabil și, în timp, o altă zonă a creierului va învăța să preia unele dintre funcțiile care au fost afectate de tumoare sau de tratament. S-ar putea să vă reveniți complet, sau nu, dar ajutorul este întotdeauna disponibil.

 

Susținere

Cel mai bine este să începeți tratamentul de recuperare de care aveți nevoie cât mai curând posibil. De exemplu, puteți face fizioterapie sau terapie logopedică. Nu vă fie frică cereți aceste lucruri dacă nu sunt aranjate automat, pentru că sunt importante și pot face o diferență majoră

Echipa dvs. de tratament vă va îndruma către specialiști care să vă ajute. Printre aceștia se numără:

  • Fizioterapeuți – persoane care tratează boala prin metode fizice cum ar fi manipularea articulațiilor și a mușchilor, masaj și tratament termic. Ele vă pot ajuta să vă recăpătați mobilitatea.
  • Un terapeut ocupațional – o persoană instruită pentru a ajuta persoanele cu orice tip de dizabilitate să gestioneze activități zilnice cum ar fi îmbrăcatul, gătitul, curățarea etc.
  • Un logoped – o persoană instruită pentru a ajuta oamenii să învețe să vorbească și să înghită în mod corespunzător. Dacă ați suferit o intervenție chirurgicală la nivelul creierului, este posibil să fie necesar să lucrați cu un logoped pentru a învăța să vorbiți sau să înțelegeți limba într-un mod nou.

Revenirea la serviciu după tratament

Această pagină vă oferă informați despre ce presupune revenirea la locul de muncă după tratamentul pentru îndepărtarea unei tumori pe creier.

Unii oameni se recuperează complet după ce au fost diagnosticați cu tumoare pe creier dar, din păcate, alții nu. Nu se poate preciza cu certitudine cum se vor întâmpla lucrurile. Succesul tratamentului și recuperarea depind de:

  • Tipul de tumoare
  • Tratamentul primit

Revenirea la serviciu depinde, pe lângă cele două aspecte menționate mai sus, și de meseria pe care o aveți.

Unii oameni au dificultăți în a se concentra sau a-și aminti lucruri după tratament. Dacă ați avut un loc de muncă în care abilitățile mintale au fost foarte importante, este posibil să nu puteți reveni la nivelul la care erați înainte de a fi diagnosticat și de a primi tratament Acest lucru este devastator pentru mulți oameni, ceea ce este o reacție normală. Este nevoie de timp pentru a accepta situație și pentru a descoperi ce altceva puteți și vă doriți să faceți.

Dacă aveați o slujbă care necesita operarea de utilaje grele, este posibil să nu puteți să reveniți imediat la serviciu. Cel mai bun lucru pe care puteți să-l faceți este să discutați cu departamentul de sănătate ocupațională, dacă aveți unul. Dacă nu, discutați cu managerul dvs. de la locul de muncă.

Dacă este necesar, majoritatea angajatorilor vă pot da un alt rol până când veți fi pe deplin recuperat, sau este posibil să vă puteți întoarce la lucru cu jumătate de normă în primă fază și abia apoi la normă întreagă.

Dacă nu credeți că este posibil să vă întoarceți la slujba pe care ați avut-o înainte, s-ar putea să fie util să vorbiți cu un asistent social sau cu consilier care să vă ofere informații despre ce beneficii și ajutoare puteți accesa.

Recuperarea la copii

Tumorile cerebrale și tratamentul acestora pot provoca schimbări fizice și mentale. În unele cazuri, acestea sunt de lungă durată sau permanente. Aproximativ două treimi dintre copii vor avea un anumit tip de dizabilitate din cauza tumorii cerebrale. Nivelul și tipul de dizabilitate vor depinde de tipul, dimensiunea și poziția tumorii și de modul în care a fost tratată.

Nu există încă o imagine completă a efectelor ce pot apărea la vârsta adultă în cazul copiilor care au supraviețuit unei tumori cerebrale. Acest lucru se întâmplă din cauza faptului că multe dintre terapiile utilizate au fost introduse începând cu anii 1970 și, prin urmare, cei mai mulți copii care au fost tratați și au supraviețuit au acum între 30 și 40 de ani.

Tratamentele continuă să se îmbunătățească datorită cercetărilor în domeniuCercetătorii și specialiștii care lucrează cu copii sunt conștienți de posibilitatea ca tratamentele să cauzeze efecte secundare pe termen lung  și fac tot posibilul pentru a reduce acest risc.

Cercetările au arătat că copiii foarte mici (sub 3 ani) care fac radioterapie la nivelul creierului au mai multe șanse de a suferi modificări ale funcției creierului după aceea. Acest lucru poate duce la modificări ale nivelului de inteligență sau a capacității de a învăța, din cauza faptului că sistemul nervos central este încă în dezvoltare la această vârstă.

Mulți copii mici cu tumori cerebrale primesc mai degrabă chimioterapie pentru a menține tumoarea sub control până când aceștia sunt suficient de mari pentru a face radioterapie în siguranță. Aceasta este o abordare de tratament mai  recentă, astfel încât nu știm încă efectul complet. Sperăm că numărul copiilor afectați permanent de tratamentul va scădea pe viitor.

Probleme fizice

Apariția problemelor fizice depinde de locul unde a fost tumoarea pe creier. Tumoarea în sine, dar și tratamentul pot lăsa copiii sau adulții cu o slăbiciune a brațului sau a piciorului. Un sondaj efectuat de Institutul Național de Cercetare a Cancerului (NCI) din SUA estimează că mai mult de jumătate dintre copiii tratați pentru o tumoare cerebrală vor avea o problemă de ordin fizic, cum ar fi slăbiciunea membrelor, echilibrul slab sau tremur.

Dacă cel mic are o problemă fizică, fizioterapia și alte metode de reabilitare pot ajuta. Creierul poate depăși într-o oarecare măsură aceste efecte, iar puterea și capacitatea fizică a copilului dumneavoastră se pot îmbunătăți în timp.

Sunt și probleme fizice care nu persistă pe termen lung. Conform aceluiași sondaj NCI, aproximativ 1 din 4 copii au convulsii ocazionale după tratamentul împotriva unei tumori cerebrale, iar aproximativ 1 din 3 au dureri de cap sau migrene.

Alte probleme fizice sunt mai rare și depind de tipul și poziția tumorii. Un număr mai mic de copii își pot pierde vederea la unul sau la ambii ochi sau pot avea dificultăți de auz.

Pentru a îi menține cât mai sănătoși, medicii recomandă ca toți supraviețuitorii de cancer să aibă o alimentație sănătoasă, să facă exerciții fizice și să nu fumeze.

Probleme de creștere

Există recomandări pentru monitorizarea tuturor copiilor care au avut cancer. În cazul lor trebuie să le monitorizăm periodic înălțimea, greutatea și masa corporală până când ajung la înălțimea de adult.

Dacă copilul dumneavoastră a făcut radioterapie la glanda pituitară sau în zonele apropiate, creierul poate să nu producă suficient hormon de creștere ulterior, dar aceste dezechilibre se pot corecta cu ajutorul injecțiilor hormonale. Există și situații în care nivelurile altor hormoni se pot modifica iar copilul dumneavoastră va trebui monitorizat de către un endocrinolog pediatru.

Radioterapia la nivelul coloanei vertebrale poate afecta înălțimea la vârsta adultă. Din păcate, nu prea există soluții în acest caz. Discutați cu specialiștii copilului dvs. dacă sunteți îngrijorat pentru că s-ar putea să vă liniștească sau să vă dea o idee despre ce va urma.

Pubertate precoce sau întârziată și probleme de fertilitate

Radioterapia și chimioterapia pot afecta atât pubertatea, cât și capacitatea de a avea copii (fertilitate). Este posibil să nu știți dacă copilul dvs. a fost afectat până la atingerea vârstei la care ar trebui să înceapă pubertatea. Medicul va monitoriza aceste aspecte la controalele periodice.  Discutați cu specialistul copilului dumneavoastră dacă sunteți îngrijorat.

Sunt situații în care medicul vă poate da asigurări că șansa să apară probleme este mic. Dacă totuși acestea apar se poate oferi terapie de substituție hormonală pentru a compensa orice pierdere a producției de hormoni cauzată de tratament.

Fetele care au făcut radioterapie la cap experimentează uneori pubertate timpurie, de aceea medicul va monitoriza dezvoltarea copilului, pentru a vede din timp astfel de semne.

 

 

Probleme de învățare

Unii copii au probleme de învățare după o tumoare pe creier sau după tratament. Unele probleme se pot datora stresului și lipsa unei vieți normale pentru vârsta lor, cum ar fi mersul la școală și păstrarea prietenilor. Revenirea la normal este o perioadă grea, atât pentru copil, cât și pentru părinți.

Din păcate, mulți copii sunt afectați permanent de tratament. Printre aceste efecte se numără scăderea IQ-ului, ceea ce înseamnă că s-ar putea să nu mai aibă aceleași rezultate la învățătură. Pot avea probleme cu ele

  • Învățarea de abilități sau idei noi
  • Memorie insuficientă pe termen scurt
  • Rezolvarea problemelor

Unii copii au dificultăți de învățare și au nevoie de sprijin suplimentar la școală sau de învățământ într-o unitate specială. Cu cât copilul este mai mic atunci când este diagnosticat și tratat, cu atât este mai probabil să existe astfel de probleme. Acest lucru se întâmplă din cauză că sistemul nervos este mai puțin dezvoltat și mai ușor de avariat de către radiații.

Specialiștii recunosc că copiii care fac radioterapie la o vârstă fragedă pot avea probleme cu dezvoltarea sistemului nervos, precum și dificultăți sociale și educaționale. De aceea specialiștii nu mai tratează cu radioterapie creierului copiilor sub 3 ani, dacă este posibil.

În cazul copiilor care au nevoie de radioterapie la cap se recomandă efectuarea unei evaluări mentale și educative înainte de începerea tratamentului și apoi anual după aceea. Evaluarea este efectuată de un psiholog educațional și vă poate ajuta să aflați care sunt nevoile educaționale suplimentare ale copiilor (dacă există). Dacă este necesar, se poate face un raport privind nevoile educaționale suplimentare prin care să se stabilească susținerea de care are nevoie copilul dvs. și ce i se poate oferi. Acest raport trebuie revizuit ori de câte ori este nevoie pentru a vă asigura că lucrurile sunt pe făgașul corect.

Există informații despre efectele pe termen lung ale radioterapiei în secțiunea dedicată tratamentului cu radioterapie a tumorilor cerebrale.

Probleme de comportament

Unii copii au probleme de comportament cauzate de stres, de suferința fizică sau de tratament, care se pot îmbunătăți gradual la unii copii. În alte cazuri, aceste probleme pot fi cauzate de faptul că anumite zone ale creierului au fost afectate de tumoare sau de tratament, ceea ce înseamnă că vor persista (sau vor fi permanente).