Oncologie pediatrică

//Oncologie pediatrică
Oncologie pediatrică 2017-10-02T08:44:32+00:00

Oncologie pediatrica

Oncologie Pediatrica – Diagnosticul de cancer la copii poate fi o grea lovitură pentru părinți și pentru întreaga familie. Brusc, sunteți aruncat într-o lume străină și înspăimântătoare, plină de îngrijorare și teamă. Va fi nevoie să luați decizii privind tratamentul, în același timp în care va trebui să aveți grijă de copilul dvs, dar și să vă gestionați emoțiile. Datorită terapiilor mai noi și mai eficiente, ratele de supraviețuire în cazul copiilor au crescut spectaculos în ultimele decenii. Oamenii de știință continuă să facă cercetări pentru identificarea cauzelor leucemiei infantile, astfel încât să poată pune la punct tratamente mai bune, cu mai puține efecte secundare.

Tratamentele pentru copii continuă să evolueze, mai ales pentru a reduce efectele nocive pe termen lung. Scopul este de a reduce riscul. De aceea se utilizează cele mai mici doze de medicamente (dar eficiente) sau de radiație pentru a vindeca maladia.
În prezent se fac cercetări pentru a înțelege:
• De ce unii supraviețuitori dezvoltă efecte secundare pe termen lung;
• Cum afectează acestea calitatea vieții;
Copii cu leucemie sau limfom pot să treacă prin perioade lungi de tratament. Însă, majoritatea celor care supraviețuiesc reușesc să ducă o viață normală.

Cum să faci față cancerului

Atunci când cineva este diagnosticat cu cancer, toată lumea din familie este afectată. Acest lucru este cu atât mai adevărat atunci când este vorba de un copil. Fiecare familie are modalitatea ei de a face față diagnosticului, dar există anumite lucruri pe care oricine le poate face pentru a ușura situația. În următoarele pagini veți găsi instrucțiuni în acest sens:
• Cum să discutați cu cel mic;
• Cum să vă ajutați copilul să facă față bolii;
• Cum să îi ajutați pe frații/surorile celui bolnav să facă față situației;
• Sfaturi pentru părinți;

Cum să discutați cu cel mic

Mulți părinți care sunt bolnavi de cancer nu vor să ascundă boala de copii. Copiii simt adesea că ceva nu este în regulă și se pot îngrijora și mai mult. De asemenea, ei se pot învinovăți, crezând că poate au greșit cu ceva. În plus, dacă nu sunteți sinceri cu ei, nu le veți da șansa să vorbească despre ceea ce simt.

Luați în considerarea următoarele sfaturi atunci când veți dori să vorbiți cu copii dvs despre boala de care suferiți:
• Utilizați cuvinte pe care să le înțeleagă. Oferiți-le informații adecvate nivelului lor de înțelegere;
• Folosiți-vă de întrebările pe care vi le adresează pentru a le oferi informațiile pe care le doresc. Nu vă îngrijorați că ați putea da prea multe informații. Copiii, ca și adulții, nu mai ascultă atunci când consideră că au auzit ceea ce doreau să audă;
• Încurajați-i să vorbească despre fricile și îngrijorările lor. S-ar putea să fie nevoie să repetați informațiile, de mai multe ori;
• Rugați pe altcineva să le explice ce se întâmplă. Există situații în care poate considerați că altcineva ar fi mai potrivit să discute cu copiii. Fiecare familie este diferită. Puteți ruga medicul, sau un alt membru al familiei;
• Cereți-le ajutorul. Copiii mai mici vă pot face desene, sau să pot aduce o carte. Cei mai mari vă pot citi, sau pot face anumite lucruri în casă. Cu toții vă pot ține companie;
• Reamintiți-le cât de mult îi iubiți. Explicați-le că, chiar dacă nu vă simțiți foarte bine și nu sunteți mereu binedispus, îi iubiți la fel de mult. Spuneți-le că sunteți mândri de ei. Și nu uitați să le reamintiți că nu sunt de vină pentru boala de care suferiți.

Cum să ajutați copilul să facă față bolii

Indiferent de vârstă, copiii sunt de obicei conștienți când starea lor de sănătate cauzează îngrijorare părinților. Cei mici pot simți o gamă variată de sentimente, de la furie, vină, frică, până la anxietate și tristețe. Acest lucru este normal.
Tratamentul copilului va implica oameni noi și experiențe care îl pot speria. Cel mic va fi internat în spital aproape imediat ce va fi diagnosticat și este posibil să petreacă o perioadă îndelungată în spital.

Unii părinți simt nevoia să discute despre boală cu copii, dar nu vor să folosească cuvântul cancer, pentru a-i proteja. Țineți minte că cel mic va umple golurile de informație cu propria imaginație. Dacă discutați deschis despre boală și despre tratament îi veți ajuta să aibă încredere în medici și să se simtă confortabil în preajma lor. Înțelegerea bolii și a importanței tratamentului îl va ajuta pe copil să treacă peste situațiile mai grele. Medicul și membrii echipei medicale pot, de asemenea, să discute cu cel mic.

Ce să îi spuneți copilului

Atunci când vorbiți cu cel mic despre boala sa, țineți cont de aceste lucruri:
• Dați-i informații potrivite vârstei lui și nivelului său de înțelegere. S-ar putea să fie nevoie să repetați informațiile. Copiii mai mari s-ar putea să vrea să știe mai multe despre boală și despre tratament.
• Explicați-i că nu toate tipurile de cancer sunt la fel. Mulți copii, mai ales cei mai mari, au auzit de cancer și s-ar putea să fi auzit de cineva care a murit de cancer. Trebuie să le explicați că tipurile ce cancer care îi afectează pe adulți sunt diferite de leucemia sau limfomul care îi afectează pe copii.
• Încurajați-i să vorbească despre temerile și îngrijorările lor și să pună întrebări. Țineți cont de schimbările de comportament ale copilului.
• Lăsați copilul să petreacă cât mai mult timp cu dvs. Dacă veți fi separați pentru o anumită perioadă, explicați-i din timp acest lucru și încercați să mențineți legătura prin telefon.
• Ajutați copilul să înțeleagă că medicii și asistentele doresc să îl ajute să se facă bine și că deși uneori fac lucruri care îi cauzează durere, acest lucru este necesar pentru a se putea face bine.
• Trebuie să înțelegeți că vor fi și momente în care cel mic se va purta ca și cum totul este bine. S-ar putea să vă întrebați dacă el înțelege într-adevăr situația. Copii procesează informația în etape, ceea ce îi ajută să accepte lucrurile în ritmul lor.

Ce puteți face

Alte acțiuni pe care le puteți întreprinde pentru a vă ajuta copilul:
• Prezentați-i membrii echipei medicale. Pe lângă explicațiile pe care le veți oferi dvs copilului, medicii îl pot ajuta să înțeleagă mai multe despre boală și despre tratament.
• Ajutați-l pe cel mic să mențină legătura cu familia și cu prietenii. Programați telefoane, ajutați-l să trimită scrisori sau e-mailuri, poze și să facă vizite atunci când dorește și poate să facă acest lucru.
• Este bine să îi informați și pe prietenii copilului referitor la boală și la tratament. Acest lucru îi va face să fie mai apropiați.
• Puteți ruga un profesor care îi este mai apropiat să îi facă o vizită celui mic.
• Oferiți-i șansa să facă alegeri, atunci când este posibil. De exemplu, copilul nu poate decide cu privire la medicamentele pe care le va lua, dar s-ar putea să poată decide ce pastilă vrea să ia mai întâi. De asemenea, este posibil să poată alege ce dorește să mănânce sau ce film vrea să vadă.
• Felicitați-l atunci când face un lucru dificil. Cea mai bună metodă de a încuraja un comportament bun este recompensa prin laude.
• Oferiți-i șansa să se exprime, poate și prin scrierea unui jurnal. Acest lucru va diminua frica.
• Arătați-i că îi respectați sentimentele de frică, anxietate sau tristețe atunci când începe să se comporte necorespunzător, dar fiți ferm, explicându-i că un astfel de comportament nu este acceptat. Sentimente precum frica sau confuzia pot duce la un comportament perturbator, dar s-ar putea să vreți să treceți acest lucru cu vederea, având în vedere situația. Este important însă să stabiliți niște reguli, pentru a-i fi mai ușor atunci când va reveni la școală.
• Țineți-l ocupat cu diferite activități în timpul tratamentului, pentru a-l ajuta să facă mai bine față intervențiilor medicale.
• Cereți asistență medicilor dacă cel mic are dificultăți în a face față diagnosticului și tratamentului.
• Oferiți structura necesară pentru a-l face să se simtă cât mai confortabil. Copii au nevoie de organizare. Încercați să oferiți o constanță, să puneți la punct anumite activități de rutină pe perioada în care copilul se află în spital. Trebuie să înțelegeți că dacă puneți capăt oricăror reguli și îi acoperiți cu daruri, veți crea o situație de confuzie pentru copil.

Cum să îi ajutați pe frații/surorile celui bolnav să facă față situației

Atunci când un copil este diagnosticat cu această boală, toată lumea din familie este afectată. Acest lucru îi include pe frații sau surorile copilului bolnav, care trebuie și ei ajutați să facă față situației. Ei se pot simți, de asemenea, furioși, singuri, sau triști. În plus, ei se pot simți vinovați pentru faptul că ei nu sunt bolnavi sau, dimpotrivă, pot să se înfurie pe atenția specială pe care o primește fratele/sora lor.
Deși reacțiile de acest gen nu pot fi evitate, trebuie să vă asigurați că sunteți atent și la ceilalți copii din familie. Dați-le șansa să vorbească despre cum se simt și cum îi afectează boala fratelui/surorii lor.

Vorbiți cu copiii dvs

Atunci când vorbiți cu copii despre boala fratelui/surorii, este important să rețineți aceste lucruri:
• Fiți sincer referitor la diagnostic și la tratament. Copii sunt perspicace și vor înțelege dacă le explicați;
• Dați-i informații potrivite vârstei și nivelului său de înțelegere;
• Explicați-le că nu este vina nimănui pentru că cineva din familie este bolnav de cancer și asigurați-i pe cei mai mici, că acesta nu este o boală contagioasă;
• Fiți pregătiți să răspundeți la întrebările pe care vor dori să vi le adreseze;
• Țineți minte că și copiii sănătoși au probleme lor, care nu sunt neapărat legate de fratele/sora bolnavă. Nu uitați că și ei au nevoie de atenția dvs;
• Oferiți-le disciplină. Este un aspect la fel de important ca întotdeauna, ba chiar mai mult ca de obicei;
• Spuneți-le că îi iubiți și că sunteți mîndri de ei;
• Mențineți activități de rutină și împărtășiți informații;
• Copii sănătoși din familie își vor continua activitățile normale, pe cât posibil. Însă, inevitabil, vor apărea întreruperi și elemente perturbatoare și ei se pot simți pierduți sau neluați în seamă. Îi puteți ajuta explicându-le că atunci când vor apărea schimbări vor fi implicați, pe cât posibil, în procesul de decizie.
Iată ce puteți face pentru ca ei să nu se simtă ignorați:
• Spuneți-le când urmează o perioadă lungă de spitalizare pentru fratele/sora lor;
• Spuneți-le unde vor sta (dacă vor trebuie să locuiască pentru o anumită perioadă în altă parte) și cine va avea grijă de ei. Explicați-le ce aranjamente ați făcut și care vor fi schimbările ce vor interveni;
• Aranjați vizite la spital, pentru a le oferi ocazia să petreacă timp cu fratele/sora lor;
• Dacă puteți, prezentați-le echipa de tratament, care le poate explica mai multe despre boală și despre tratament;
• Nu uitați să petreceți timp cu ei, individual;

Cereți ajutor

Este important să cereți ajutor:
• Cereți familiei, prietenilor sau vecinilor să vă ajute (să îi ducă/aducă pe cei mici de la școală sau de la alte activități);
• Anunțați profesorii referitor la situația în care vă aflați. Poate este o idee bună să discutați cu fiecare în parte. Nu presupuneți că ei și-au comunicat unii altora ce se petrece;
• Identificați, împreună cu cel mic o persoană de la școală cu care să poată vorbi, atunci când se simt triști sau speriați;
• Interesați-vă dacă există ajutor din partea psihologilor din spital sau de la școală pentru copiii ai căror frați/suori suferă de cancer.

Sfaturi pentru părinți

Având în vedere situația, vă veți concentra mai ales la felul în care îl veți putea ajuta pe copil. S-ar putea să fie nevoie să explicați rudelor, sau angajatorului despre situație și s-ar putea chiar să fie nevoie să faceți anumite schimbări la locul de muncă. În tot acest timp va trebui să faceți față propriilor sentimente și nevoi.

Cum să vă gestionați emoțiile

Probabil veți trece printr-o mulțime de sentimente și emoții de la momentul aflării diagnosticului și pe parcursul perioadei de tratament. Iată câteva recomandări despre cum puteți să faceți față acestor emoții și despre cum puteți să vă gestionați reacțiile:

Șocul și confuzia. Atunci când medicul vă spune prima dacă că copilul dvs are cancer, este normal să vă simțiți pierdut și să nu înțelegeți toate informații cu privire la boală și tratament. Medicii înțeleg această reacție, așa că nu ezitați să le cereți să repete informațiile. Pentru a vă asigura că înțelegeți, este bine să luați notițe și să nu ezitați să puneți întrebări.

Negarea. Majoritatea părinților ar vrea să creadă că diagnosticul de cancer este greșit. Pentru o scurtă perioadă de timp, ei neagă diagnosticul, ca o măsură de apărare și de încercare de a “îndrepta” realitatea. Dar dacă negați adevărul pentru prea mult timp nu veți putea lua deciziile corecte și veți pierde timp prețios. Dacă doriți să cereți o a doua opinie, ceea ce este un lucru normal, trebuie să faceți acest lucru fără întârziere. De cele mai multe ori medicii sunt dispuși să vă ajute în acest sens.

Speranța. Aceasta joacă un rol important în capacitatea de a face față unei situații dificile. Vorbiți cu alți părinți care au trecut prin situații similiare și care s-au recuperat. Știind că au existat și alți copii diagnosticați cu cancer și care s-au făcut bine, acest lucru vă poate ajuta să înțelegeți că există o șansă șipentru copilul dvs.

Frica și anxietatea. Unii oameni se simt mai bine dacă vorbesc despre fricile și temerile lor. Alții preferă să citească informații despre boală și tratament. Medicii din echipa de tratament a copilului dvs sunt instruiți să discute cu dvs și vă pot ajuta să obțineți informații despre boala copilului dvs, în toate aspectele: fizic, emoțional, financiar. Rudele și prietenii pot de asemenea să vă sprijine în această încercare. Însă, există și cazuri în care cei apropiați neagă boală, oferind remedii naturiste sau cazuri în care nu sunt de acord cu alegerile pe care le faceți. Cereți ajutor din partea profesioniștilor pentru a face față persoanelor care nu vă susțin.

Furia. Nu trebuie să fiți surprinși dacă vă simțiți cuprinși de furie. Este posibil să fiți supărat pe medici pentru că nu există tratamente mai eficiente, sau mai ușoare. Se poate să fiți furios pe compania de asigurări sau pe întregul sistem de sănătate. Poate că simțiți furie cumplită pentru că Dumnezeu a permis ca un copil nevinovat să sufere de această boală. Adesea este posibil să vă vărsați furia pe cei apropiați, pe colegii de serviciu, sau chiar pe străini. Unul dintre modurile în care puteți să faceți mai ușor față acestor probleme este să discutați despre ceea ce simțiți, fie cu cineva apropiat, fie cu un specialist. Aceștia vă pot ajuta să luați măsuri. Încercați să găsiți o activitate care să vă ajute să vă descărcați, precum activitățile fizice, ținerea unui jurnal sau alte activități care vă ajută să vă eliberați de sentimentele de furie și stres.

Vinovăția. Este posibil să încercați să găsiți un vinovat pentru tot ceea ce se întâmplă. Aproape toți părinții experimentează sentimentul de vinovăție. Poate veți crede că ați transmis copilului o genă defectă, care a dus la cancer. Sau poate vă învinuiți să nu ați acordat destulă atenție simptomelor și nu ați consultat medicul mai devreme. Însă, indiferent cât de greu poate fi de acceptat, este posibil să nu aflați niciodată ce anume a declanșat boala copilului dvs. Mai întâi trebuie să vă conștientizați sentimentele de vinovăție. Apoi trebuie să căutați susținere din partea personalului medical pentru a putea înțelege mai bine boala și tratamentul. Psihologii, asistenții sau consilierii vă pot ajuta să vă înțelegeți sentimentele și să acceptați diagnosticul. Dacă prietenii sau rudele dau vina pe cineva anume, trebuie să le reamintiți că nu este vina nimănui. Este important însă să înțelegeți că, dincolo de reacția lor, aceștia încearcă doar să înțeleagă, în felul lor, situația.

Tristețea și pierderea. Este normal să simțiți un sentiment de pierdere. Este posibil să vă dați seama că viața nu va mai fi la fel pentru copilul și familia dumneavoastră. Permiteți-vă să simțiți tristețea. De-a lungul timpului, veți găsi modalități de a vă adapta și de a dezvolta treptat un nou sens de normalitate pentru dvs si familia dvs. Cu toate acestea, dacă vă simțiți consumat de emoții sau simțiți că nu mai puteți continua, consultați un profesionist. Este important să nu lăsați sentimentele să vă acapareze, astfel încât să vă puteți ajuta copilul să facă față bolii și să puteți continua să gestionați și alte aspecte ale vieții de familie și vieții profesionale.

Îndoielile religioase și spirituale. Boala copilului dumneavoastră poate să vi se pară o pedeapsă nedreaptă. Acest lucru vă poate face să puneți sub semnul întrebării scopul și valoarea vieții sau convingerile spirituale și relația cu Dumnezeu. Vă puteți simți gol, cinic sau descurajat. Nu ignorați aceste sentimente, ci discutați-le cu un consilier sau un preot.