În perioada 23–26 iunie 2016 a avut loc a VIII–a ediție a Conferinței Naționale a Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer. La eveniment au participat peste 200 de pacienți, aparținători, persoane afectate, medici oncologi, hematologi, medici de familie, psihologi, precum și reprezentanți ai altor asociații pe patologii cronice diferite. Și acest eveniment a fost structurat pe mai multe paliere, având o abordare pluridisciplinară.
Prima sesiune a conferinței s-a axat pe prezentarea situației actuale a sistemului sanitar în contextul oncologic:
-Problemele cu care se confruntă pacienții, status-ul acțiunilor întreprinse de FABC și partenerii săi;
-Abordarea juridică – actualul mecanism de lobby/advocacy – modalitatea de constrângere a autorităților centrale de a remedia problemele pacienților, de a lărgi accesul la terapiile inovatoare extrem de necesare pentru bolnavi.

Alt aspect important prezentat a fost concretizat de împărtășirea/promovarea/prezentarea stadiului proiectelor implementate de FABC în anul curent, și anume:

-Proiectul cu finanțare europeană POSDRU, axa prioritară 1.6 – Structura de economie socială – Social UNIMAGE, prezentare servicii suport și comunicare pentru asociațiile de pacienți;
-Proiectul FABC privind testarea Imunohistochimică ALK pentru pacienții cu adenocarcinom bronhopulmonar; -Prezentarea noii platforme despre cancer, cu informații verificate și prezentate de specialiști, oncopedia.ro; -Prezentarea noului serviciu al Alianței Pacienților Cronici din România, implementat în parteneriat cu FABC – CallCenter pentru sesizarea medicamentelor pentru afecțiunile cronice care lipsesc și implicit găsirea soluțiilor pentru rezolvarea acestora punctual.

• Sesiunea principală a conferinței a fost dedicată exclusiv celor mai noi informații/actualități în oncologie, dedicată științei, inovației.
• A urmat sesiunea referitoare la accesul la îngrijiri medicale – context european, context local – îngrijiri paliative, drepturile și obligațiile pacientului indiferent de stadiul bolii.
• La conferința de presă au fost comunicate concluziile conferinței, feedback-ul participanților, în special al pacienților, relația FABC–autorități publice, direcții de urmat/viitoare acțiuni, presiuni pentru corectarea derapajelor din sistemul de sănătate, domeniul oncologic și nu numai.

Agenda evenimentului

MODERATOR – Dr. Marius Geantă – Centrul pentru Inovație în Medicină – InoMed

Prezentare Proiect Callcenter Pacient – Alin Bujan – Coordonator Programe IT FABC/APCR

În cadrul acestei secțiuni, Alin Bujan, coordonatorul tehnic al proiectului a prezentat pe larg mecanismul și beneficiile serviciului de callcenter, și anume: programul de funcționare/operare, personalul implicat, serviciu unic pentru pacienții cronici. Acesta a îndrumat toți participanții să promoveze platforma în cadrul tuturor organizațiilor pentru o acoperire cât mai amplă. Tot în cadrul acestui program a fost prezentată și platforma online de trimitere a sesizărilor pentru medicamentele lipsă, raportarea efectelor adverse și multe alte instrumente pentru pacient pe i-pacient.ro.

Prezentare platforma Oncopedia.ro – Raluca Bârzu, Președinte Asociația Câștigă Viață

Aceasta secțiune vine în contextul proaspetei lansări a platformei, site-ul Oncopedia.ro reprezintă punctul de referință din mediul online în materie de tot ce înseamnă informații oncologice, informații utile pentru pacienți, clinici, tipurile de cancer, forum pentru adresare de întrebări către medici, noutăți în materie de oncologie, evenimente pentru pacienți, campanii de informare a societății civile cu privire la elemente de prevenție a cancerului. Medicul Raluca Bârzu, managerul de proiect Oncopedia.ro, a răspuns tuturor întrebărilor din sală referitoare la această platformă, testare live, funcționalitate.

Prezentare servicii Asociația Social UNIMAGE, Proiectul POSDRU FABC – Ovidiu Bucurei

Au fost prezentate și promovate serviciile oferite de Social UNIMAGE, și anume: servicii de comunicare online pentru asociațiile de pacienți, servicii de organizare de evenimente/conferințe locale, suport în implementarea proiectelor locale, suport în activități de fundraising, suport în realizarea de materiale informative personalizate.

Aderența la tratament – testare ALK – Flavius Pavelescu

Au fost prezentate toate beneficiile unui astfel de proiect, și anume: Testarea imunohistochimica ALK se efectueaza printr-un contract cu Laboratoarele BioClinica – au puncte proprii de prezență și parteneriate cu laboratoare din fiecare județ; Factori multipli ce afectează calitatea probelor prelucrate dar și a timpilor de lucru și de transport; Scade timpul de așteptare a rezultatului de către pacient și medicul curant.

Un nou program Roche în beneficiul pacienților – Ivelin Ivanov, Franchise Team Lead Specialty Care

Prezentare Clinici/Spitale

• Viena Privat Klinik – Ema Diea
• Neolife Medical Center – Abordarea Multidisciplinară a pacientului Oncologic
• Florence Nightingale – PETMRI în oncologie – Dr. Cem Bâlci, Prof. Yesim Eralp
• Administrația Prezidențială – Dr. Loreta Diana Păun – Consilier de Stat
• Percepții și atitudini cu privire la prevenirea, diagnosticarea și tratarea cancerului – Marius Geantă – InoMed
• Alimentația și cancerele digestive – Claudia Cimpoeru – CMDTAMP
• Drepturile și obligațiile pacienților, între legislație și practică – Leny Caban, Institutul Clinic Fundeni – eveniment susținut de BMS
• Imuno-Oncologia, actualitați – Dan Corneliu Jinga, Spitalul Universitar de Urgență București
• Terapiile biologice – Marius Geantă – InoMed
• Leucemiile Limfoide Cronice – Dr. Horia BUMBEA – Clinica de Hematologie Spitalul Universitar de Urgență București
• Paliația în viața pacientului oncologic – Mălina Dumitrescu – Director Hospice Casa Speranței
• Drepturile pacienților în context European – Av. Dr. Dan Cimpoeru
• Fundraising pentru asociațiile de pacienți – Trainer: Ovidiu Bucurei – Asociația Social UNIMAGE
• Concluziile lucrărilor – Raport presă
• Conferința de Presă – Cu prezidiu format din Cezar Irimia – președinte FABC, Dr. Marius Geantă – InoMed, Av. Dr. Dan Cimpoeru, Dr. Adriana Melnic – Societatea Română de Cancer.

Comunicat de Presa

Membrii Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România  (FABC) și ale altor asociații  ale pacienților din întreaga țară, reprezentând pacienți cu cancer, copii și adulți, s-au întrunit în perioada 23-26.06.2016, în Brașov, pentru Conferința Națională FABC, editia a VIII-a.

Tema principală a conferinței a fost «Noutăți în lupta împotriva cancerului», scopul fiind creșterea nivelului de informare și educare asupra noutăților din tratamentul oncologic, și anume imuno-oncologia, testările genetice, tratamente biologice, terapia țintită, paliație, etc. Pentru prima oară, la Conferință au participat clinici și spitale private din țară și străinătate. Au participat peste 150 de pacienți, membri ai familiilor acestora, medici oncologi, hematologi, chirurgi, medici de familie, psihologi, precum și reprezentanți ai altor asociații pe patologii diferite.

,,Faptul că am ajuns la a VIII-a ediție a Conferinței și că de fiecare dată reușim să aducem în atenția pacienților și a autorităților informații despre planuri europene de tratament și metode revoluționare de luptă împotriva cancerului, prezentate de specialiștii noștri și cei din străinatate, ne încurajează să mergem mai departe, sperând în șansa noastră de a supraviețui acestei maladii. Îmi face plăcere să observ că pacienții și familiile acestora sunt din ce în ce mai implicați, mai interesați să fie informați și să aibă un rol activ, alături de medici, în gestionarea cancerului și transformarea bolii într-o afecțiune cronică”, a spus Cezar Irimia, președinte al FABC.

Sprijin de la Cotroceni, nepăsare de la Ministerul Sănătății

Din partea Administrației Prezidentiale a participat Conf. Dr. Diana Loreta Paun, Consilier de Stat, care i-a asigurat pe pacienții cu cancer de întreg sprijinul instituției în lupta cu boala. Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale (ANMDM) a anunțat indisponibilitatea participării din motive obiective, iar Ministerul Sănătății și CNAS nu au răspuns invitației.

Birocrația care ucide

Pe lângă informarea făcută de specialiști, pacienții au prezentat problemele cu care se confruntă zi de zi, afirmând că lupta lor cu boala necesită un efort mai mic decât lupta cu sistemul sanitar din România. Iată câteva dintre ele:

• Lipsa fondurilor determină întârzierea accesului la investigații gratuite până la 4 luni, iar unii dintre pacienți nici nu mai prind aceste investigații pentru stabilirea liniei terapeutice bazată pe dovezi, deoarece decedează.
• Numărul insuficient al medicilor oncologi, în condițiile creșterii numărului de cazuri de cancer de la an, la an în România. În aceste condiții, ar trebui crescut imediat numărul de locuri la rezidențiat alocate oncologiei medicale.
• Întreruperea tratamentelor în desfășurare generate de politica proastă a prețurilor și a exporturilor paralele, ceea ce va determina, în cel mai scurt timp, ca pacienții și FABC să facă plângere penală împotriva MS, responsabil pentru asigurarea continuității acestor tratamente. În condițiile unei legislații deficitare, arătăm că în această toamnă vor expira contractele cost-volum/cost-volum-rezultat, fapt ce va afecta în mod direct continuitatea asigurării tratamentelor pentru bolnavii de cancer.
• Lipsa aparatelor de radioterapie și a specialiștilor, stat/privat, generează asteptări de 3-4 luni, iar mulți dintre pacienți nu mai apucă să facă acest tratament.
• Lipsa accesului la investigații și tratamente inovative face ca România să se situeze la mortalitatea prin cancer pe primul loc in UE. În ultimii ani, în Uniune au fost introduse 62 de medicamente noi pentru tratarea cancerului, iar în România au intrat doar 7 pe lista de medicamente compensate. ,,Statul Român joacă loteria vieții cu pacienții oncologici, 7 din 62”, declara în urmă cu câteva zile Dr. Marius Geantă, președinte InoMed.
• Actualizarea periodică a protocoalelor terapeutice, astfel încât să se asigure accesul în mod egal și pentru pacienții cu diagnostice atipice.
• Planul Național Comprehensiv pentru Cancer, lansat în luna aprilie sub patronajul Premierului, încă nu este aprobat de Guvern, deși termenul limită anunțat oficial este sfârșitul lunii iunie. (Oncopedia.ro)

Galeria completă – FOTO-VIDEO se regăsește pe site-ul Federației www.fabc.ro